脊柱严重变形让他的呼吸都变得困难他写了一段话感谢帮助过他和弟弟的好心人

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　　王珍在病床上

　　记者 陈明明

　　王珍只能半靠在病床上，一躺下，就会喘不过气来。晚上更是折磨，睡一个小时，胸口撕裂般的疼痛就会强迫他醒来。

　　“这是心跳，很快。”上周，在江山贝林医院八楼病房，王珍伸出关节特别长的手，指着手腕处跳动明显的脉搏说，“想睡，可是心脏不让我睡。”

　　手指特别长是马凡综合征的外表特点，这种先天性遗传性疾病真正致命的是，会让脊柱严重变形，压迫到心脏，进而影响正常呼吸。

　　“越来越严重了，这次住院，抢救了两次，差点就不行了。”三年来，住院二十多次，说起生死，王珍已很平静。“这么多人帮助我、关心我，我很感动，下次就是醒不过来，也没有遗憾了。”

　　骨头突出

　　1983年，王珍出生于江山市坛石镇鳌头村。

　　和村里其他孩子一样的是，他读书、干活都很正常。

　　和村里其他孩子不一样的是，他个子长得特别快，又高又瘦。

　　1993年，王珍的弟弟出生，名叫王宣。

　　随着年龄的增大，王珍发现后背、前胸都有骨头样的东西突出来。"家里人以为是瘦得皮包骨头了。“一个活蹦乱跳的小伙子，谁会想到这已是疾病的前兆？”

　　慢慢的，突出的骨头越来越大，一运动就会呼吸困难、头晕。父母带他去看医生，医生诊断说是脊柱发育畸形。

　　父母的身体都不好，母亲有心脏病，父亲有高血压，干不了重体力活，家里的经济条件一直就不怎么好，治疗就耽搁下来了。

　　为了减轻家里的负担，王珍很早就到外面打工来补贴家用，但因为没什么经验，也没攒起来多少钱。

　　先救弟弟

　　2009年1月，王珍母亲突发心肌梗塞去世，才47岁。

　　不久，王宣感到背痛。去医院检查，和王珍一样，也是脊柱发育畸形。

　　兄弟俩得的其实都是一种先天性遗传性疾病，叫马凡综合征，脊柱变形会越来越厉害，持续压迫心脏。不同的是，王珍是S型变形、王宣是C型变形。

　　王珍带着弟弟王宣去杭州一一七医院治疗，治疗的办法是动手术进行矫正。

　　当时，王珍带去5万元钱，是他打工赚来和从亲戚朋友那里借来的。这些钱只够一个人做手术。

　　“他比我年轻，我不能让他和我一样受苦，他治好后的前途肯定比我好。”于是，王珍把手术的机会给了弟弟。

　　手术是成功的。王宣身体不再变形，除了不能干重活外，已恢复正常。只是当时动手术时放在身体里的七八个钢钉，由于没钱，至今仍没有取出来。

　　王宣现在江山一家门厂做学徒，他说，父亲身体不好，哥哥生重病，他要好好学技术，撑起这个家。

　　医院常客

　　王珍的脊柱变形越来越厉害，医生告诉他，已不适合做手术。

　　到了2014年，脊柱的压迫让王珍呼吸困难，只有去医院治疗。

　　从此，王珍成了医院的常客，厉害起来去医院，缓解后出院，每次住院十几二十天。如此循环。

　　2014年住院11次，2015年住院9次，2016年已经住院5次。

　　王珍这个老病号，成了医院的名人，内科病房里的医生、护士都认识他。

　　“祝你好运。”上周在病房里，看到护士毛梦莹来给他挂针，刚从死亡线上挣扎回来的王珍笑着说。

　　王珍的疾病导致血管硬化、坏死，有时要扎五六次才能成功挂上针。就是这样，王珍从没怨言。“他很乐观，有时候我们心情不好，他还会来安慰我们。”护士毛梦莹说。

　　事实上，王珍的病情已经很严重，他的主治医生说，抢救过来后，只能是过一天算一天，随时都有生命危险。

　　众人捐款

　　这次住院的十多天，每天晚上9点多钟，都有一个姑娘来给王珍送夜宵。

　　“我们是网上认识的，她看我的名字，以为我是女孩子，第一次来病房的时候，笑了，很意外。”这个叫刘春黠的姑娘是饭店的服务员，每次来都会和王珍聊聊天。

　　行动不便，手机成了王珍与外界联络的重要工具。

　　2015年，王珍开始使用微信，知道他病情的很多人都给他发微信红包，有些也到病房里来看他。

　　叶丽娟、曹雅云、韩大芳、郦侃侃……王珍能记起几个名字，还有些他要慢慢想。

　　2015年同病房的一个阿姨，王珍现在还不知道她名字，每次得知王珍住院，都会来看他。

　　还有，王珍村里的“鳌头同乡群”和“龙行天下独占鳌头群”，也给他捐款。

　　事实上，王珍这么多年的治疗费用，都是好心人捐给他的。

　　早在2009年，衢州的杨有彩等人就给他捐款。衢州新天商贸有限公司的齐俐丽更是让王珍到自己公司工作，直到2014年王珍身体吃不消为止。之后每年，齐俐丽都会自己捐款并发动公司员工和朋友为王珍筹集住院费用。

　　最后留言

　　身体一年不如一年，多次游走在生死边缘，王珍产生了身后捐献器官的想法。

　　“生活很美好，但我不遗憾。那么多好心人帮助我，还答应我，如果我不在了，要照顾我爸爸和弟弟，非常感谢大家。”王珍说，在医院他见到过各种病人，如果自己的器官能够帮助那些需要的人，也算是对社会的回报。

　　现在，王珍办了低保，每月有150元的补助，有了低保，医药费自付部分也少了一半，大大减轻了他的经济负担。

　　前几天，在第二次抢救回来后，王珍把自己的微信名称改为“明天你好(微信号：wangzhen13587014157)”，他说：“我又一次从死亡线下来，看到了美好的明天。”

　　同时，王珍在手机里写了一段话，“我怕下次抢救不回来，有些话来不及对关心我的人说。”

　　王珍写的那段话是这样的：

　　“对不住各位，我还是没能挺住，幸运的是留在你们心中三十多岁的样子，以后在天上见的时候，我看起来比你们多年轻，呵呵，想到这一点我还是挺知足的。谢谢，爸爸，妈妈，养育了我，还要谢谢所有朋友们对我的关爱，陪我走完，最后一段。我是跟死神接触过的人，所以我现在，有权指点你们的人生了，我这趟列车已经到站了，但是你们还没有，一定要好好地、精彩地活下去。朋友们，要记住爱与被爱，是这个世界上最重要的事情，一定要坚持。我没有离开你们，只不过换种方式继续活在你们生命里面。最后，在生活中遇到什么过不去的事情的时候，在心里默默念着我的名字，我一定会在上天赐予你们力量。我不是明星，我是王珍，我永远都在。”