女孩的“生死抉择” 是一场“死亡教育”

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　　一尘

　　近日，一位名叫朱莉安娜·丝诺(Julianna Snow)的5岁小女孩的“生死抉择”，极大地触痛了公众的心灵。

　　她患的是无法治愈的遗传性疾病“腓骨肌萎缩症”，从两岁多开始四肢渐渐无法动弹，逐渐发展到连呼吸肌、吞咽肌都开始慢慢失去功能，无法自主呼吸，不能咳嗽，不能吃饭。因为失去了吞咽的能力，吃饭只能用一根管子直接把食物送入胃部。更可怕的是，因为呼吸肌功能衰减，她不能咳嗽，就算是一次小小的感冒，痰液也会进入她的肺部并引发肺炎。为此，医生需要将管子从鼻子深插到气管，直到把痰液吸干净……

　　看着频繁出入医院接受痛苦无比的手术的女儿，父母心痛至极，陷入深深的纠结，最后把决定权交给了当时只有4岁的朱莉安娜。饱受折磨的小姑娘，最终做出了“去天堂，不去医院”的“死亡决定”。在家人的陪伴下，小姑娘开心地度过了最后的日子，安然离世。

　　如果是个成年人，在备受病魔摧残且救治无望的情形下，做出放弃医疗救治的决定，选择有尊严的死亡方式，或许很容易被公众所理解接受。但让一个心智极度不成熟的4岁孩子，面对很多大人也未必想得清楚的生死问题进行生死抉择，心痛之余，更引发了争议。

　　有网友抨击这种所谓的尊重孩子决定，实则就是想放弃又舍不得，让孩子来开这个口，从而给自己一个心理安慰和借口。生物伦理学家Art Caplan也认为这是一个错误的决定，“一个4岁的孩子或许可以决定听什么样的音乐、看什么样的小人书，但是我并不认为她清楚死亡的含义。这种思考能力到9-10岁才会慢慢形成。”他称朱莉安娜之所以选择天堂而非医院，只是因为她觉得她的父母不愿见她受苦，小孩总是能够从父母那里得到一些信息，并且试图让父母高兴。

　　确实，如果不是父母告诉朱莉安娜死后会去天堂，在那里，她可以玩耍，吃饭，奔跑，跳跃，做一切她这辈子没法做的事，在那里，会有上帝代替爸爸妈妈爱她，在那里，她还可以见到无比疼爱她的曾祖母……如果对一个还没形成宗教信仰的小姑娘，父母只是客观描述死亡，她还会选择“从容赴死”吗？

　　反过来，如果不向小姑娘描述天堂的美好，又该怎么安慰呢？难道忍心看着小姑娘在生不如死的病痛和死亡的未知恐惧双重折磨之中走向最后的归宿？纠结，近乎无解的纠结！

　　生老病死是所有人都必须面对的自然规律，朱莉安娜的问题，其实每个人都会不同程度地遭遇。从这个意义上讲，没有人是旁观者，也正因如此，朱莉安娜的离世才深深地触痛了世人，泪崩之余，人们纷纷表达了真挚的祝福。

　　或许，终我们一生，也未必搞得清楚死亡，但面对这种无法避免的归宿，我们理应预做思考与准备。这既然是一道没有标准答案的人生考题，那就应当允许有个性化的选择。有些时候，放弃医疗并不等于放弃生命，而是选择在有限的时光中如何高质量地生活。“未知生，焉知死”。活着的时候，好好珍惜每一天，这或许才是最好的“死亡教育”。